WBS, Internet,
Smartphone & Co.

Was ist die Krümelkiste?

Die Krümelkiste ist ein Netzwerk aus Personen mit WBS, Angehörigen, Interessierten sowie Fachleuten, die sich mit Fragen und Antworten rund um das Thema »WBS, Internet, Smartphone & Co.« beschäftigen.

Warum ist die Beschäftigung mit digitalen Medien im Zusammenhang mit WBS wichtig?

Wer gern mit anderen Menschen kommuniziert, findet im Internet viele spannende Möglichkeiten leicht in Kontakt mit anderen zu treten.

Für Personen mit WBS ist es mitunter besonders schwer abzuschätzen wer vertrauenswürdig ist und welche Informationen geteilt werden können. Hier liegen mögliche Gefahren, mit denen ein kompetenter Umgang gefunden werden muss.

Andererseits bieten digitale Medien tolle Möglichkeiten eigene Interessen zu verfolgen: Neuigkeiten zu Musikern erfahren, neue Dinge zu lernen (Lernspiele-App) oder Kontakte zu Freunden zu pflegen.

Welche Zusammenarbeit und gemeinsame Interessen gibt es?

Der Bundesverband Williams Beuren Syndrom e.V. kümmert sich seit rund 20 Jahren um die Belange von WBS Betroffenen und ihren Angehörigen. Die Plattform und die daraus entstehenden Aktivitäten zur Entwicklung von Angeboten für WBS Betroffene werden in enger Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. und der Forschungsgruppe zum Williams-Beuren-Syndrom von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier am TRAWOS Institut der Hochschule Zittau / Görlitz erarbeitet. Durch das vielseitige Engagement des Bundesverbands und der Forschungsgruppe auf verschiedenen Ebenen ist bisher viel erreicht worden. Durch die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen den betroffenen Familien und den Fachleuten konnten viele wichtige Informationen über die Ursachen und die Auswirkungen des Syndroms gesammelt und publiziert werden. Dieses Engagement ist es auch, warum diese Initiative entstanden ist.


Forschungsgruppe zum Williams-Beuren-Syndrom Logo

Was sind die Aufgaben der Krümelkiste?

Als betroffener Vater habe ich eine Plattform geschaffen, auf der über Apps, Smartphone, Internet und der sichere Umgang mit digitalen Medien mit anderen Betroffenen diskutiert werden kann. Es geht darum, wie modernen Medien WBS Patienten helfen, sich im täglichen Leben besser zurecht zu finden. Ich möchte Anwendungen entwickeln, die speziell auf die Besonderheiten von WBS Patienten abgestimmt sind. Sie sollen einfach zu bedienen sein und sollen WBS Betroffenen helfen, Dinge auf Ihre Art zu lernen und sich selbstständig im Leben zurecht zu finden.


Gestalten Sie mit!

Registrieren Sie sich noch heute im Forum und diskutieren Sie gemeinsam mit anderen Betroffenen. Sagen Sie anderen, welche Programme oder Apps ihnen geholfen haben, bestimmte Situationen zu meistern. Diskutieren Sie im Forum über neue Ideen zu Apps oder Anwendungen. Reden Sie mit andere Mitglieder wie Sie mit Smartphone, Internet und Co. in bestimmten Situationen umgegangen sind oder wie Sie sich selbst helfen können.

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Sagen Sie mir, was Ihnen wichtig ist!

Sind Personen mit WBS besonders dafür gefährdet, im Internet unsichere Kontakte zu knüpfen? Wie können APP’s Personen mit WBS dabei helfen, bestimmte Dinge zu lernen oder sich im Alltag zurechtzufinden? Das sind Fragen, um die es in der Krümelkiste geht.

Dazu ist es wichtig zu verstehen, wie Personen mit WBS digitale Medien nutzen und was ihre Bedürfnisse sind. Bitte unterstützen Sie das Projekt indem sie die Fragen im Online Fragebogen beantworten. Das Ausfüllen des Bogens dauert etwa 10-15 Minuten und die Antworten werden anonym gespeichert und ausgewertet. Es is unmöglich Rückschlüsse zu ziehen, wie Sie auf die Fragen geantwortet haben. Es wird lediglich ein Cookie gesetzt, mit dem Sie und nur Sie die Fragen noch einmal ansehen und bearbeiten können.


Den Online-Fragebogen öffnen


Was passiert mit Ihren Antworten? Ich werde alle neuen Antworten regelmäßig auswerten und daraus für Sie hilfreiche Tipps erarbeiten. Es soll in erster Linie um die Unterstützung für den täglichen Umgang mit digitalen Medien entstehen. Beantworten Sie die Fragen so genau wie möglich, damit ich meine Antworten, Texte oder vielleicht auch Apps bestmöglich erstellen kann. Die Ergebnisse werden einzig und allein für die Belange der Krümelkiste gesammelt und verarbeitet. Sie werden in keinem Fall an Dritte weitergegeben.

Melden Sie sich an!

Melden Sie sich an und bleiben Sie immer auf dem Laufenden. Mit dem Newsletter möchte ich Sie über Neuigkeiten rund um das Thema digitale Medien für WBS Betroffene informieren. Gegebenenfalls werde ich mit einer Umfrage zu den Funktionen oder dem Handling auf Sie zukommen. Ich versichere Ihnen, die Daten nicht an unberechtigte Dritte weiterzugeben. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.


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Thomas Dubiel
Vater | Gründer | Entwickler